От редакции. Когда кто-то, кто нам дорог, начинает умственно угасать, это вызывает дискомфорт, боль и тревогу. Мы сталкиваемся с совершенно новой для нас ситуацией и пытаемся приспособиться к ней, поняв, как жить дальше.
О том, как научиться жить в новой для нас реальности, рассказывает книга Алексаны Рой, «Жить... любить в стране Альцгеймера. Эвристическое руководство по нейрокогнитивным нарушениям» (Living… Loving), выдержки из которой мы приводим.
Опираясь на обширный опыт, автор предлагает необычайно лаконичный и умный подход к уходу за людьми с деменцией. Прекрасный повествователь с теплым и отзывчивым сердцем, она рассказывает нам на примерах конкретных ситуаций о том, что следует знать и делать, когда мы приспосабливаемся к изменениям в сознании человека, страдающего деменцией.

Организация правильного и здорового питания – задача на редкость трудная даже для здорового человека. Я много раз говорила себе, что нет ничего страшного в нерегулярном приеме пищи, и при этом лгала самой себе. Когда у меня нет времени на обед или ужин, я расплачиваюсь за это – становлюсь более раздражительной, усталой, грустной или возбужденной и менее работоспособной. Своевременное удовлетворение наших базовых потребностей улучшает самочувствие и настроение.

Выбор продуктов питания также важен, и я надеюсь, что в домах для пожилых в будущем оно будет более сбалансированным. Здесь нам поможет диетолог, а сейчас я предлагаю вам сосредоточиться на нашем поведении и на нашей речи во время приема пищи или легкого перекуса.

Медработник, которого я знаю несколько месяцев как жизнерадостного и доброжелательного человека, сегодня очень спешит. Когда он проходит между двумя постояльцами, сидящими в комнате, полной людей, ему мешает ходунок, и он берет это препятствие и с силой его отталкивает. Владелец с тревогой смотрит на происходящее и просит поставить ходунок на место. Сотрудник кричит на него: «Мне нужно работать! Твой ходунок может подождать!» Я поражена, но не показываю этого. Я заканчиваю петь песню и иду к сотруднику, чтобы спросить его, все ли нормально. Он отвечает, что не все. Я предлагаю помочь ему, и он соглашается. Я забочусь о пациенте, успокаивая его, и ставлю ходунок на место. Позже выясняется, что мой коллега чувствовал себя раздраженным, потому что ничего не ел, и сейчас, после перекуса, он чувствует себя намного лучше.

Многие люди не знают, что у них гипогликемия. Когда они голодны, их поведение меняется. Они становятся раздражительными, а иногда и агрессивными, что может выражаться как в словах, так и в действиях. К несчастью, большинство из них не осознают связи между уровнем сахара в крови и своим поведением. Когда мне было за двадцать, у меня было много эпизодов гипогликемии. По совету своего парня позже я прочитала книгу об этом явлении и узнала симптомы, которые у меня были.

Если ваше настроение часто меняется, попробуйте сопоставить регулярность приемов пищи и ваше самочувствие. Я настоятельно рекомендую вам всегда носить с собой орехи или что-то, содержащее белок. Большинство людей сначала не чувствуют головокружения, озноба или других тревожных симптомов. Хотя у кого-то может не быть гипогликемии, но в любом случае голод вызывает нетерпение и раздражительность.

Воздействие сбалансированного питания на пациентов с болезнью Альцгеймера еще более важно. Много раз я замечала разницу в их поведении до и после еды.

Женщина в доме для пожилых, в который я хожу регулярно, страдает галлюцинациями. Сегодня она съела два очень сладких десерта, и немного позже ее поведение стало очень странным. Она продолжала повторять одно и то же сто раз. Обычно она спокойна и отзывчива. На следующий день во время перекуса было новое угощение, но происходило то же самое.

Мало кто видит связь между приемом пищи и поведением. Надеюсь, это изменится со временем. Кроме того, во многих домах для пожилых, единственное занятие, которым занимаются люди с когнитивными проблемами, – это глотание таблеток, просмотр телевизора и хождение туда-обратно в столовую.

Естественно, что эти люди много спят. Французское выражение «Qui dort dîne» означает, что спящий человек чувствует себя так, как будто он поел. Болезнь, лекарства или скука могут вызвать это состояние апатии и потери аппетита. Чтобы справиться с подобной проблемой, мы можем воссоздать атмосферу «нормальности» во время приема пищи.

Медленно разбудите людей и спросите их, голодны ли они, помня, что не стоит употреблять такие выражения, как: «Вы должны поесть. Вы должны попить». Попробуйте поставить себя на их место и спросите себя: «Если бы это я была старой и больной, мне бы хотелось, чтобы кто-нибудь со мной поговорил? Что могло бы меня заставить поесть?»

Мы все разные, поэтому имеет смысл взглянуть на историю жизни человека, чтобы попытаться объяснить его реакции. «Быть хорошим» имеет несколько определений в соответствии с культурой и опытом конкретного индивида. Мы можем спросить, указывая на разные тарелки: «Что ты хочешь есть? То или это?» Наличие выбора часто снимает многие проблемы.

Я отдаю себе отчет в связанных с подобным подходом дополнительных сложностях, которые возникают перед учреждениями для пожилых людей. И в то же время я твердо убеждена в том, что если мы будем более гуманными, то сможем сэкономить больше времени и сил. Например, нежно прикоснувшись к плечу спящего человека, аккуратно вложите ему вилку в руку. И скорее всего, этот человек будет принимать пищу сам, без вашей помощи.

Я иду на обед с отцом, который сейчас живет в доме-интернате. Подается суп. Отец не двигается. Убедившись, что суп не очень горячий, я кладу ему ложку в руку, и он начинает есть. Вдруг он останавливается. Я спрашиваю его: «Вкусный суп? Он не хуже маминого супа?» Он снова начинает есть. Через несколько минут он перестает есть. Я говорю: «Суп горячий?» – и папа ест еще немного. Иногда в более сложные дни я его кормлю, но в большинстве случаев он предпочитает есть сам.

Музыка, нравящаяся пожилым людям, – отличная стимуляция правильного питания. В обеденное время мы играем классику поп-музыки: «Битлз», Элвис Пресли – это мелодии, которые обычно нравятся всем – и сотрудникам, и посетителям, и постояльцам. Можно найти музыку, наиболее подходящую для разных моментов дня.

Мне кажется, что стоит потратить дополнительное время для записи любимых песен людей, о которых мы заботимся.

Постояльцы будут более терпеливы, бодры и станут лучше принимать пищу под знакомую мелодию, которая напомнит им о старых добрых временах.

Обеденный перерыв. Я играю. Сотрудники разговаривают и делятся впечатления о прошедших выходных, одновременно занимаясь кормлением людей, которые не могут есть самостоятельно. Я попросила одного из сотрудников назвать его любимую песню, и все начинают подпевать: «Где-то над радугой…»

Мне бы хотелось, чтобы во время приема пищи мы были бы все вместе. Желаю сотрудникам домов для пациентов с болезнью Альцгеймера более внимательно относиться к людям, которых они кормят. На протяжении многих лет я убеждала их использовать музыку и особенно слушать и петь песни, чтобы наладить общение с пациентами. Иногда я приглашаю всех потанцевать.

Я нашла лучший метод обучения – это просто показать пациентам, что я делаю. Через несколько недель я вижу, что они тоже поют. Музыка – самый мощный инструмент, который у нас есть для налаживания контакта с пациентами с болезнью Альцгеймера. Меня по-настоящему радует, когда больные решаются петь.

Видео в социальных сетях показывают, как любимая песня может вызвать позитивные воспоминания. Мне довелось видеть, как сотрудники домов пациентов с болезнью Альцгеймера развивают музыкальные и театральные навыки, следовательно, они становятся более внимательными и эффективными, используя методы и практические упражнения через мастер-классы, которые я проводила. И это очень важно.