От редакции. Когда кто-то, кто нам дорог, начинает умственно угасать, это вызывает дискомфорт, боль и тревогу. Мы сталкиваемся с совершенно новой для нас ситуацией и пытаемся приспособиться к ней, поняв, как жить дальше.
О том, как научиться жить в новой для нас реальности, рассказывает книга Алексаны Рой, «Жить... любить в стране Альцгеймера. Эвристическое руководство по нейрокогнитивным нарушениям» (Living… Loving), выдержки из которой мы приводим.
Опираясь на обширный опыт, автор предлагает необычайно лаконичный и умный подход к уходу за людьми с деменцией. Прекрасный повествователь с теплым и отзывчивым сердцем, она рассказывает нам на примерах конкретных ситуаций о том, что следует знать и делать, когда мы приспосабливаемся к изменениям в сознании человека, страдающего деменцией.

ПРИЕМ ПИЩИ

Прием пищи будет намного приятнее, если с ним будут связаны положительные эмоции.

Очень важно найти способы, которые сделают прием пищи, воды и физические упражнения приятными для больного.

Я часто слышу: «Вы должны пить», «Вы должны есть», «Вы должны заниматься спортом, чтобы оставаться в форме». Для меня это звучит как команды, которые мы даем людям, о которых заботимся. И даже если они произнесены спокойным тоном, эти указания все равно звучат именно как команды. Я считаю, что есть другие способы побудить человека совершить желаемое для вас действие.

Например, если ребенок не голоден или у него болен лучший друг, настоятельные призывы поесть не помогут. Многие из нас сталкивались с такой ситуацией. Иногда наши тревоги заставляют нас вести себя неадекватно. Вместо выплескивания наших эмоций мы добьемся большего успеха, если найдем время просто поговорить и предложить им съесть то, что они любят. Я знаю, вы ответите, что на это нет времени. Я вас прекрасно понимаю, потому что я мать, которая одна воспитывает сына и ходит каждый день на работу. Кроме того, на работе я ежедневно вижу трудные ситуации, с которыми сталкиваются мои коллеги.

Тем не менее я уверена, что, уделив достаточно времени для установления доверительных отношений с человеком, страдающим когнитивными нарушениями, вы сэкономите свою энергию. Поступая таким образом, мы дадим ему почувствовать свое личное пространство, в котором ему хорошо и комфортно. От этого ощущения ему захочется есть и пить, а также пойти на прогулку или потанцевать.

Здесь я обращаюсь к перевернутой теории потребностей американского психолога Абрахама Маслоу, которая последовательно представляет все человеческие потребности, от наиболее простых до возвышенных.

Окружение также оказывает влияние на поведение постояльцев домов для пожилых людей с когнитивными проблемами. Прежде чем приглашать человека в столовую, нужно хорошо подумать, чувствует ли он там себя комфортно в окружении других людей. Или лучше принести ему обед в комнату? Однозначных ответов на эти вопросы нет. Нужна ли социализация человека, если она вызывает у него стресс? Нужно рассматривать отдельно каждую ситуацию. Язык тела нам очень поможет, особенно если человек больше не разговаривает. Давая себе ответы на такие вопросы, как: «Выглядит ли человек спокойным? Общается ли он с другими? Улыбается ли она? Хорошо ли он ест?», помогут нам предпринять правильные действия.

Мы с братьями и сестрами часто задавались вопросом, стоило ли нам брать отца с собой в ресторан. Ему было все труднее садиться и выходить из машины; мы также хотели быть уверенным в том, что за столом он не будет есть бумажные салфетки. Иногда ему не хотелось возвращаться в свой дом-интернат! Ответы на каждый из этих вопросов каждый раз приходилось обдумывать заново.

Один друг рассказывал мне о разговоре с сотрудником дома, ухаживающим за его сестрой на средней стадии болезни Альцгеймера. Мой друг спросил, улучшит ли состояние его сестры общение с компаньонкой, которая помогла бы вызвать ее радостные воспоминания. Ответ был однозначным: «И не пытайтесь, это будут зря потраченные деньги. Ваша сестра больше ничего не понимает».

Некоторые люди навязывают свои идеи другим, считая их единственной истиной. Они всегда точно знают, как надо поступать. Я же предпочитаю людей, которые дадут вам возможность самостоятельно принять решение.

ПИТЬЕ

Когда я устаю, то часто понимаю, что причина усталости очень проста – я забыла попить. Вода важнее, чем пища, особенно когда температура на улице выше 30 градусов. Но как мы можем убедить попить пациентов?

Я провожу музыкальное занятие во время перерыва на кофе. Госпожа Р. не хочет пить. Медработник настаивает, но все безрезультатно. Я предлагаю ему оставить стакан сока рядом со мной и обещаю попробовать позже уговорить женщину попить. Я пою несколько песен, которые очень нравятся госпоже Р. Она подпевает мне, и в какой-то момент мне очень хочется пить. Я спрашиваю миссис Р., не хочет ли она тоже. Она не отвечает. Я делаю глоток и, глядя на нее, даю ей в руки ее стакан, говорю: «После пения сразу хочется пить. Не так ли?» И женщина берет стакан и выпивает его содержимое до дна.

Вы любите петь? Можно пригласить ее попеть вместе, включив ее любимую песню на своем телефоне. Очень часто, если вы напеваете первые ноты какой-то известной песни, человек начинает подпевать.

Вы также можете оставить ее на пару минут одну и через несколько минут вернуться и поговорить с ней о другом, поговорить об обыденных вещах, например какой сок она любит пить, или узнать, стоит ли его снова покупать.

В другой ситуации, чтобы заставить ее попить, можно сказать, что этот сок купила ее дочь. Зная историю жизни человека и используя свое воображение, у вас будет больше шансов уговорить кого-то поесть или попить.

В зависимости от стадии болезни человека иногда такие попытки оказываются безуспешными, но я успешно использовала их с пациентами средней степени тяжести при минимальном применении лекарств.

Как для нас, так и для людей с когнитивными расстройствами желание сделать кому-то приятное (в приведенном выше примере с дочерью) является стимулом повторять такие поступки в течение всей жизни.

Я очень честный и прямолинейный человек. Но в случае отказа больных принимать пищу и воду, вполне готова использовать подобные уговоры и хитрости.

Зная историю жизни больных людей, мы всегда можем найти способ их мотивировать. Но делать это следует с уважением и нежностью, учитывая потребности, вкусы и ценности этих людей.

Во время одного музыкального занятия я услышала, как ухаживающий сказал взволнованной женщине: «Пожалуйста, ведите себя хорошо и пейте сок, если хотите, чтобы позже к вам пришел ваш муж».

Такой разговор может вызвать стресс у людей с когнитивными проблемами. Нужно выбирать слова, чтобы не ранить человека. Мы должны стараться, чтобы человек не чувствовал себя виноватым или напуганным, а был спокоен и счастлив.

ФИЗИЧЕСКАЯ НАГРУЗКА

Человеку с когнитивными проблемами необходимо двигаться, что зачастую требует еще большей мотивации, чем для здорового мужчины или женщины. Лично я предпочитаю позволять людям решать самим, что они хотят делать. Но на опыте я поняла, что имела в виду моя преподавательница по геронтологии, когда сказала, что иногда нам нужно проявлять настойчивость или найти скрытые возможности, чтобы убедить пожилых людей принять участие в спортивных занятиях.

Когда я пришла работать в отдел организации досуга, я не была сторонником участия постояльцев в спортивных занятиях. Один из моих коллег с большим опытом, очень мне помог, рассказав всем, что фитнес-тренировки также важны, как и принятие лекарств.

Конечно, мы никогда не настаивали на физической нагрузке при головокружении, судорогах или боли. И мы заметили, что большинство из тех, кто выполнял упражнения, делал это потому, что ухаживающий персонал говорил, что это важно наравне с лекарственной терапией.

Зная об этом, я довольно успешно привлекала пациентов к занятиям лечебной физкультурой. Вне зависимости от того, живете ли вы дома с человеком, нуждающимся в уходе, или приходите к нему в гости, или работаете в домах для престарелых, всегда можно найти эффективные и приятные способы мотивировать людей с когнитивными расстройствами двигаться и развивать еще оставшиеся у них способности.

Одна женщина однажды сказала мне, что ей удалось убедить мужа сопровождать ее, давая ему поручение: «Мне нужна твоя помощь, чтобы донести продукты до дома и проследить, что мы купили все необходимое». Этим поручением она пробудила в нем чувство ответственности. Несмотря на то, что он болел болезнью Альцгеймера, он чувствовал себя полезным и очень гордился этим.

По словам женщины, ее супруг был достаточно силен, чтобы тащить сумки и идти пешком в течение часа. Ему требовался лишь легкий толчок, чтобы поддержать физическую форму. Зная о наших собственных чувствах и потребностях, мы можем лучше прислушиваться к другим, убедившись, что наши просьбы соответствуют возможностям лиц с когнитивными нарушениями.

Если мы в чем-то сомневаемся, можно всегда посоветоваться с коллегой, которому мы доверяем, или спросить себя: «Какие у меня намерения в данной ситуации? Какова цель моего вопроса?» Мы могли бы спросить себя: «Должны ли мы заставить мистера Р. выйти на улицу, даже если он не хочет этого?» Нужно ли мистера Р. сегодня немного подбодрить, или лучше, чтобы он сегодня остался дома, потому что он устал? Может быть, мистер Р. хочет побыть один, послушать радио или просто посидеть перед телевизором?

Не всегда легко понять, как следует себя вести. Если мы попытаемся вникнуть в настоящие желания больных и удовлетворить их, это и будет настоящей заботой и любовью. И эффект будет большим, чем если мы попытаемся навязывать свои идеи и свое понимание правильного.

Многие исследования показали, что физическая активность улучшает когнитивные навыки. Я была свидетелем этого много раз. Кроме того, музыка – отличный мотиватор к действию. Ее использование в разных формах очень часто дает сильный эффект. Мотив любимой всеми песни принесет больше энергии и радости при физических нагрузках.

Я работаю в доме для пожилых, где мужчине нравятся две песни. Иногда он мне подпевает. Сегодня он произносит почти каждое слово уверенно и отчетливо. Я приятно удивлена, когда вспоминаю, что несколько минут назад я видела, как он прогуливался по коридору. Обычно он сидит или лежит.

Перевод Анны Парфеновой