От редакции. Когда кто-то, кто нам дорог, начинает умственно угасать, это вызывает дискомфорт, боль и тревогу. Мы сталкиваемся с совершенно новой для нас ситуацией и пытаемся приспособиться к ней, поняв, как жить дальше.
О том, как научиться жить в новой для нас реальности, рассказывает книга Алексаны Рой, «Жить... любить в стране Альцгеймера. Эвристическое руководство по нейрокогнитивным нарушениям» (Living… Loving), выдержки из которой мы приводим.
Опираясь на обширный опыт, автор предлагает необычайно лаконичный и умный подход к уходу за людьми с деменцией. Прекрасный повествователь с теплым и отзывчивым сердцем, она рассказывает нам на примерах конкретных ситуаций о том, что следует знать и делать, когда мы приспосабливаемся к изменениям в сознании человека, страдающего деменцией.

Никто по своей воле не выбирает жизнь с человеком, имеющим когнитивные нарушения, и многие из нас боятся с ними столкнуться. Большинство медицинских работников не думали, что им придется работать с таким огромным количеством людей, которым трудно одеваться, сходить в туалет, разговаривать и т. д. Совсем недавно на лекциях по геронтологии преподаватели все еще рекомендовали студентам исправлять ошибочные высказывания этих пациентов. Такой подход не работал, и, как следствие, возникали серьезные стрессовые ситуации.

После одного из моих музыкальных выступлений ко мне подходит женщина, которую я уже знаю несколько лет, и говорит со слезами на глазах: «Я вас не знаю, но вы потрясающая. Браво и спасибо за вашу прекрасную музыку!» Медработник, проходящий мимо, смотрит на нее и говорит: «Конечно, вы знаете Алексан, миссис Л.! Она приходит каждый месяц, чтобы поиграть для нас».

Сегодня мы знаем, что не стоит поправлять людей с нейрокогнитивными нарушениями. Лучше всего следовать линии их мыслей и проявлять интерес к историям из их жизни, которые они хотят нам рассказать.

87-летний мужчина на поздней стадии болезни Альцгеймера говорит мне, что ждет приезда своих родителей. В этот вечер запланирован концерт, и он не хочет ехать без них. Я говорю ему: «Вы любите своих родителей...» Тронутый оказанным вниманием, он начинает рассказывать о своей матери и отце. Выслушав его в течение минуты, я предлагаю ему пойти на концерт, а как только приедут его родители, я провожу их к нему. Он соглашается и идет за коллегой в зал. После концерта я снова вижу его, и он рассказывает мне о своем сыне, юристе, у которого очень много работы. Он забыл о своих родителях, которые скончались много лет назад.

Отвлечение внимания также в большинстве случаев может работать довольно успешно, если оно сопровождается улыбкой, плавными движениями и желанием слушать. Моя мама говорила по-французски: «On va lui changer les idées», что означает: «Мы уведем его мысли в другую область». Это означало: мы попробуем заставить его подумать о чем-то другом.

Миссис Б. требует свою газету. Она нетерпелива, она кричит. Время завтрака. Я подхожу к ней и пою ее любимую песню. Она поет вместе со мной, а затем начинает есть. Она забыла о своей газете.

Я не берусь утверждать, что подобные приемы срабатывают всегда, но подобное отношение к больным определенно нам помогает.

А теперь давайте вспомним, что именно открыл Алоис Альцгеймер. В начале ХХ века он наблюдал одну свою пациентку до самой смерти. При вскрытии ее тела он обнаружил в мозге бляшки амилоидного белка, ответственного за гибель нейронов (нервных клеток). Позже Альцгеймер наблюдал то же самое и при вскрытии тел других пациентов.

Для получения стопроцентной уверенности, что мы имеем дело с болезнью Альцгеймера, требуется биопсия. Постановка правильного диагноза на основе медицинского обследования является решающим фактором, но наблюдение за изменяющимся поведением человека также укажет на то, что у человека есть когнитивные нарушения.

Осознание наших собственных поведенческих шаблонов также является основой правильного подхода в стране Альцгеймера. Наши первые реакции часто бывают спонтанными, и мы не всегда контролируем то, что говорим и делаем. Я прекрасно знаю, каково это, поверьте мне! Я определяю отношение к пациенту как все, что связано с этой спонтанной реакцией. Отношение, в отличие от поведения, включает в себя осознание наших действий и чувств. Мы можем открыться другому человеку и предложить ему свое сочувствие. Мы можем просто сказать: «Мне очень жаль». Мы можем позаботиться о себе, одновременно заботясь о ком-то другом. Поступая так, мы чувствуем себя менее уставшими, у нас сохраняется больший запас терпения.

Чем более осознанно мы относимся к анализу собственного поведения и подвергаем сомнению свои взгляды и действия, тем меньше мы реагируем на то, что кажется нам неправильным в других. Кроме того, мы становимся для других более открытыми и прислушиваемся к тому, что они говорят, отличая их потребности от наших. Мы можем принять решение учитывать свои эмоции, но заботясь о другом человеке, и у нас появляется больше энергии для решения проблем.

Мы можем оптимизировать свое отношение день за днем, проявляя терпение и настойчивость. Интроспекция (знание о своих собственных чувствах) поможет нам лучше воспринимать эмоции человека, о котором мы заботимся, и то, что он пытается нам сказать. Прозрачность – ключевой момент. Если вы чувствуете себя неважно, стоит сказать об этом человеку, за которым вы ухаживаете. Я заметила, что самые удачные инициативы основываются на честности.

Я начинаю музыкальное занятие в доме для пожилых. Мне трудно сосредоточиться, потому что мой сын дома, один, болен гриппом и я беспокоюсь. Я решаюсь рассказать об этом своей группе. К моему удивлению, многие люди проявляют ко мне сочувствие и начинают рассказывать мне истории своих детей. Через несколько минут я продолжаю концерт как ни в чем не бывало.

Выражая свои чувства кратко и неся полную ответственность за свое душевное состояние, мы не навязываем свои эмоции другим. Но если мы их проявляем, то таким образом приоткрываем дверь для установления настоящих доверительных отношений. Если нас переполняют чувства, то будет лучше позволить нашим окружающим «взять их на себя». Помните, что люди с болезнью Альцгеймера имеют чувства, и если вы не скажете им о своем настроении, если вы расстроены или злитесь, они могут подумать, что они виноваты в этом.

Я шла по коридору дома для пожилых и увидела двух спорящих сотрудников. Проходящий мимо постоялец подошел ко мне и сказал, что он тут ни при чем: «Я сделал все, что должен был сделать, я не понимаю». А другой человек также сказал: «Я ничего не делал и ни в чем не виноват».

В детстве нас часто мучило чувство вины за ссоры родителей или учителей. Даже став взрослыми, некоторым из нас пришлось пройти через годы терапии, чтобы понять, что мы не имели к этому никакого отношения. Некоторые пожилые люди с когнитивными проблемами часто думают так же. Зная об этом, мы можем воздерживаться от публичных ссор и повышать голос в их присутствии, если только не возникнет чрезвычайная ситуация.

Я считаю, чтобы оптимизировать наше отношение к человеку, мы в первую очередь должны принять ситуацию. Признать, что человек, которого мы раньше знали, изменился, понять, что людям, о которых мы заботимся, необходимы другие способы общения и что нам необходимо переосмыслить наш подход, чтобы быть лучше понятыми. Мы не можем общаться с ними так, как с людьми, у которых нет когнитивных нарушений, но общение возможно, и для этого существуют другие способы. Многие из нас общались с подростками. Я знаю, что мне пришлось скорректировать свою манеру общения с сыном.

Как вы думаете, есть ли какое-то сходство между подростковым возрастом и первыми стадиями болезни Альцгеймера? Я действительно заметила некоторые сходства.

Я знаю, что трудно избавиться от стремления быть правым. Мой сын, когда ему было 12 лет, описал это так: «Что-то умирает во мне, когда я думаю, что я не прав, я чувствую в моем животе дыру, если я говорю вам, что вы правы». Иногда я чувствую то же самое и я хотела бы поделиться личной историей, чтобы это проиллюстрировать.

Я хотела научить сына нотной грамоте по моей методике. Я спорила с ним не менее десяти минут, прежде чем поняла, что делаю то же самое, что накануне видела на работе. Медработник общался с мужчиной, который нетерпеливо говорил ему: «Что вы хотите, чтобы я сделал, если вы не хотите меня слушать?» Вспомнив этот эпизод, я замолчала и закончила наш спор. Мой сын не мог поверить, что я уступила, и пошел сам осваивать нотную грамоту. Через некоторое время он пришел, чтобы спросить о моем методе. Самостоятельно он узнал гораздо больше, и мы с ним не испортили отношения.

Уделяя время, мы его экономим. Опуская стремление быть правым и показывать другим, как надо делать, мы открываем путь к уважительным отношениям. Приглашая дорогих нам людей показать, как они понимают ту или иную ситуацию, мы учимся и укрепляем с ними отношения.

В зависимости от тяжести заболевания его течение можно разделить на периоды. Их можно сравнить с развитием ребенка, но в обратном порядке. Подросток часто ведет себя так же, как и пожилой человек, имеющий нейрокогнитивные нарушениями на ранних стадиях: например, нехватка рассудительности и игнорирование опасности. Если вас интересует тема о подростковом возрасте, есть замечательная книга под названием «Мозговой штурм» Даниэля Сигеля. Эта книга очень помогла мне понять моего сына и развить терпение по отношению к нему. Мозг подростков претерпевает быструю трансформацию, так же как и у людей с когнитивными нарушениями.

Я бы очень хотела найти решение проблем, с которыми мы сталкиваемся при болезни Альцгеймера. Это было бы так просто, если бы одни и те же методы работали с каждым человеком. Но, как вы знаете, поведение человека может каждый день меняться. Бывают хорошие и плохие дни. Иногда ничего не помогает. Поскольку у больных людей есть эмоциональная память и они могут заметить наш стресс или наш страх, очень полезно кратко и честно выражать наши чувства.

Я предлагаю вам отбросить всякое желание порицать, спорить или пытаться вразумить человека с болезнью Альцгеймера. Не нужно давать многословных объяснений. Язык тела и зрительный контакт будут гораздо эффективнее. Логика и здравомыслие – две способности, которые часто теряются при нейрокогнитивных нарушениях, иногда даже раньше, чем память. Чтобы компенсировать эти потери, важно успокоить нуждающихся, создав эмоциональную связь (зрительный контакт, искренняя улыбка, нежное и уместное прикосновение), а также убедиться, что они воспринимают нас глазами, ушами или кожей. Если они не говорят, язык их тела поможет нам о многом рассказать. Посвятив всего несколько секунд невербальному общению, мы их больше успокоим, чем словами.

Выбирая наше отношение, мы улучшаем качество ухода. Когда мы решаем вовлекать в наши беседы всех, кто сталкивается с когнитивными расстройствами, мы создаем близость, которая помогает нам заботиться с большей чуткостью и результативностью.

Я только что закончила свое музыкальное занятие, которое проходило в обеденный перерыв. Большинство людей вернулись в свои комнаты, за исключением тех, кто не смог сделать это самостоятельно. Сотрудники дома сели пообедать. Из-за телефонного звонка я задержалась и стала свидетелем разговора двух из них. Они разговаривали о своей работе в то время, когда постояльцы все еще находились в столовой и не были отвезены в свои комнаты. Это продлилось около часа. Пожилые люди, особенно хорошо воспитанные женщины, в молчании слушали разговор сотрудников. Они выглядели беззащитными и не привыкли задавать лишних вопросов. Никому не нравится, сидя перед пустой тарелкой, выслушивать посторонние разговоры и ждать, когда кто-то обратит на тебя внимание. Проявляя осторожность и уважая не только права пожилых людей, но и их эмоциональные потребности, мы можем быть более результативными в нашей работе, если периодически будем спрашивать себя: как я сегодня себя чувствую? А человек, о котором я забочусь, как он? Печален, встревожен, возбужден, устал или счастлив и расслаблен? Если вы регулярно задаете себе эти вопросы, это сэкономит нам много энергии. Если мы ясно понимаем наши собственные мысли и чувства, люди, которым мы пытаемся помочь, будут чувствовать себя в большей безопасности, особенно если им все труднее использовать или понимать слова.

Ведение дневника – отличный инструмент для осознания своего поведения и отношения. Мы можем записывать ответы на такие вопросы, как: когда я посмотрел на него, какая у меня была реакция? Как он вел себя, когда я использовал медленные движения? Он был спокойнее? Когда я улыбнулась, изменился ли человек? Мне стало лучше от этого?

Я являюсь свидетелем сцены между сотрудником и постояльцем. Постоялец хватается за одежду медработника и за простыни на его кровати. Раздраженный сотрудник кричит на него.

В некоторых ситуациях трудно сохранять спокойствие. Важно понять, что человек с когнитивными нарушениями не ведет себя так преднамеренно. Он не пытается никого контролировать или манипулировать кем-либо, как некоторые думают. Всегда необходимо оставаться спокойным и деятельными. Если вы не верите, то стоит попробовать.

Для сохранения спокойствия помогает медитация. Не нужно сидеть в позе Будды и повторять мантры (хотя мне это очень нравится). Достаточно каждый день в определенной позе в течение нескольких минут выполнять дыхательные упражнения, которые помогают снятию стресса. У вас нет на это времени? Я думаю, вы ходите в ванную по крайней мере два раза в день? Вы можете несколько раз глубоко вдохнуть, когда вы там. Я тоже не всегда это делаю. Иногда я бываю ворчливой. Мы люди. Прилагая каждый день немного усилий, мы сможем сделать нашу повседневную заботу более радостной.

Принятие проблемы и дружественное отношение к ней – это то, что мы вырабатываем со временем, терпением и терпимостью. Я думаю, мы никогда не достигнем в этом совершенства. Каждый из нас должен найти для себя свой собственный путь. Каждый из нас уникален и может поделиться интересными идеями.

В следующей статье будет показано, что удовлетворение наших базовых потребностей, сбалансированное питание – важная составляющая для обеспечения хорошего качества жизни.

Перевод Анны Парфеновой