Деменция – ответ в любви и заботе
ЯРКИЙ МИР
Деменция – ответ в любви и заботе
Анна Парфенова
журналист
Гент, Бельгия
865
Деменция – ответ в любви и заботе
Сотрудничество – ключ к болезни Альцгеймера

По статистике, более 1,5 миллиона человек в России страдают деменцией. Страна занимает шестое место в мире по этому заболеванию. Немногие могут позволить себе квалифицированную медсестру, и большинство семей не хотят отправлять своих родителей в коммерческий пансионат или дом заботы. Поэтому основная ответственность по уходу за пациентами с болезнью Альцгеймера ложится на их родственников и семью.

В России есть организации, помогающие людям с деменцией, такие как Фонд Альцрус, основанный в 2017 году, который осуществляет информационные проекты, дает практические советы, устраивает встречи и досуг людей с этим заболеванием.

В России знают о лечебной силе музыки и активно применяют это средство не только для лечения пациентов с расстройствами памяти, но и для реабилитации после инсультов, черепно-мозговых травм и даже не связанных с головным мозгом болезней.

Мы предлагаем вам интервью Алексаны Рой, писательницы, музыканта, автора книги «Где любовь, там и забота» (Living… Loving). Автор работает в области геронтологии с 2003 года, и ее книга может стать практическим руководством по общению и контакту с людьми с деменцией.

Расскажите немного о себе и о том, как и когда у вас возникла идея написать свою книгу?

Я занимаюсь 25 лет музыкой и работала пианисткой и певицей, а также преподавала музыку. Меня всегда интересовали психология и здоровье. Когда мне было семь лет, я хотел стать врачом. Когда мне исполнилось 14, я хотела стать музыкальным терапевтом, но возможность выступать и петь на сцене пересилила все мои желания.

Я аккомпанировала певцам и писала песни, которые исполняли в Америке и Европе, прежде чем вернулась к своему первому любимому делу: заботе о пожилых людях. Когда мне было 18 лет, летом я работала волонтером в доме престарелых. Мне понравился опыт создания музыки с ними, используя песни, которые им нравились. Было удивительно видеть, как загораются люди с нейрокогнитивными расстройствами. На некоторое время я забыла об этом опыте, пока не вернулась с учебы в Пенсильвании (США), чтобы ухаживать за человеком, у которого была диагностирована болезнь Пика.

В возрасте 48 лет я решила серьезно заняться изучением геронтологии. Какое удовольствие открывать для себя биологию, психологию и общение с пожилыми людьми с особыми потребностями. Я планировала работать директором в доме престарелых. Моя мечта сбылась еще до того, как я закончила учебу, но вскоре я поняла, что это не для меня. Слишком много бумажной работы, слишком мало времени для общения с жильцами. Я была очень разочарована, пока не посмотрел документальный фильм с участием Дэна Коэна, волонтера, работающего в доме престарелых, «Живые внутри». Я подумала: «Я могу это воплотить в жизнь». В 2015 году, после разговора об этом с Дэном Коэном, я получила финансовую поддержку для создания центра музыкальной терапии (Music Care).

До пандемии я каждую неделю работал в домах для престарелых, играла и пела песни постояльцам. В одном из этих домов я нашла диск с фильмом Даниэля Жено, нейропсихолога, который очень помог медицинскому и обслуживающему персоналу с его «оптимальным подходом». Мы встретились с ним, и он предложил мне: «Тебе стоит написать книгу о своем подходе». Так я и сделала.

Как долго вы писали книгу?

На это ушло три с половиной года.

С какой целью написана книга?

У книги несколько целей. Я хотела помочь людям найти контакт с близкими, о которых они заботятся, используя музыку, театр, зрительный контакт, невербальное общение и многое другое. Я хотела открыть дверь к пониманию важности эмоций и чувствительности в заботе. Я хотела поделиться исследованием Эрве Плателя, чтобы люди могли узнать, что пациенты с болезнью Альцгеймера все еще могут узнавать новое и общаться, если мы адаптируем наш подход к их способу восприятия мира.

Как вы думаете, почему ваша книга будет интересна российскому читателю?

Я считаю, что моя книга предлагает подход, который может принести пользу всем. Невербальное общение, уважительный зрительный контакт и музыка – три примера универсального языка. Уважение к личности – основная мысль книги. Каждый, кто ее читает, должен выяснить, что нравится и не нравится человеку, о котором они заботятся, а также побольше узнать о его жизни, чтобы заботиться лучше. Я искренне верю в то, что это подход, предполагающий сотрудничество обеих сторон – как людей, у которых поставлен этот диагноз, так и тех, кто о них заботится. Сотрудничество – ключ к болезни Альцгеймера.

Чем ваша книга отличается от других книг по этой теме?

Основное отличие – эвристический подход. Читатели должны задаться вопросом. Им нужно найти собственные ответы. Все знают, что болезнь Альцгеймера отличается у одних людей и у других и ее течение меняется каждый день. Нам нужно научиться приспосабливаться к этим изменениям и использовать свое воображение. Это то, что моя книга предлагает вам сделать, плюс способы достичь результата. Исследование Эрве Плателя также делает книгу уникальной. Это показывает, что пациенты с болезнью Альцгеймера все еще могут разучивать новые песни, вспоминать картины, которые они видели и т. д.

В своем подходе вы используете музыку. Вы можете привести несколько примеров своего подхода?

Если люди с нейрокогнитивными расстройствами не реагируют, когда вы с ними разговариваете, попробуйте спеть или поставить песню со своего мобильного телефона и подпевать. Мы точно знаем, что нейробиология уже много раз доказывала, что музыка освещает языковые области мозга, а также области, отвечающие за физические движения. Если вам неудобно петь, вы можете представиться актером, вкладывая эмоции в свою речь, ясно и нежно глядя в глаза людям, которым вы пытаетесь помочь. Они будут лучше сотрудничать, если вы обратитесь к ним таким образом, например, до того, как начнете их купать.

Планируете ли вы развивать свой подход в СМИ? Планируете ли вы создать свой собственный канал на YouTube или использовать другие цифровые платформы?

Да. У меня уже есть много идей, но мне нужна помощь, чтобы снимать хорошие видео. Я только что познакомилась с некоторыми людьми в этой области, и у меня есть планы на будущее.


20 мая 2021


Последние публикации

Выбор читателей

Сергей Леонов
106328
Сергей Леонов
94487
Виктор Фишман
76303
Владислав Фирсов
71577
Борис Ходоровский
67715
Богдан Виноградов
54352
Дмитрий Митюрин
43533
Сергей Леонов
38451
Татьяна Алексеева
37440
Роман Данилко
36614
Александр Егоров
33665
Светлана Белоусова
32850
Борис Кронер
32636
Наталья Матвеева
30656
Наталья Дементьева
30297
Феликс Зинько
29720