По статистике, более 1,5 миллиона человек в России страдают деменцией. Страна занимает шестое место в мире по этому заболеванию. Немногие могут позволить себе квалифицированную медсестру, и большинство семей не хотят отправлять своих родителей в коммерческий пансионат или дом заботы. Поэтому основная ответственность по уходу за пациентами с болезнью Альцгеймера ложится на их родственников и семью.

В России есть организации, помогающие людям с деменцией, такие как Фонд Альцрус, основанный в 2017 году, который осуществляет информационные проекты, дает практические советы, устраивает встречи и досуг людей с этим заболеванием.

В России знают о лечебной силе музыки и активно применяют это средство не только для лечения пациентов с расстройствами памяти, но и для реабилитации после инсультов, черепно-мозговых травм и даже не связанных с головным мозгом болезней.

Мы предлагаем вам интервью Алексаны Рой, писательницы, музыканта, автора книги «Жить... любить в стране Альцгеймера» (Living… Loving). Автор работает в области геронтологии с 2003 года, и ее книга может стать практическим руководством по общению и контакту с людьми с деменцией.

Расскажите немного о себе и о том, как и когда у вас возникла идея написать свою книгу?

Я занимаюсь 25 лет музыкой и работала пианисткой и певицей, а также преподавала музыку. Меня всегда интересовали психология и здоровье. Когда мне было семь лет, я хотел стать врачом. Когда мне исполнилось 14, я хотела стать музыкальным терапевтом, но возможность выступать и петь на сцене пересилила все мои желания.

Я аккомпанировала певцам и писала песни, которые исполняли в Америке и Европе, прежде чем вернулась к своему первому любимому делу: заботе о пожилых людях. Когда мне было 18 лет, летом я работала волонтером в доме престарелых. Мне понравился опыт создания музыки с ними, используя песни, которые им нравились. Было удивительно видеть, как загораются люди с нейрокогнитивными расстройствами. На некоторое время я забыла об этом опыте, пока не вернулась с учебы в Пенсильвании (США), чтобы ухаживать за человеком, у которого была диагностирована болезнь Пика.

В возрасте 48 лет я решила серьезно заняться изучением геронтологии. Какое удовольствие открывать для себя биологию, психологию и общение с пожилыми людьми с особыми потребностями. Я планировала работать директором в доме престарелых. Моя мечта сбылась еще до того, как я закончила учебу, но вскоре я поняла, что это не для меня. Слишком много бумажной работы, слишком мало времени для общения с жильцами. Я была очень разочарована, пока не посмотрел документальный фильм с участием Дэна Коэна, волонтера, работающего в доме престарелых, «Живые внутри». Я подумала: «Я могу это воплотить в жизнь». В 2015 году, после разговора об этом с Дэном Коэном, я получила финансовую поддержку для создания центра музыкальной терапии (Music Care).

До пандемии я каждую неделю работал в домах для престарелых, играла и пела песни постояльцам. В одном из этих домов я нашла диск с фильмом Даниэля Жено, нейропсихолога, который очень помог медицинскому и обслуживающему персоналу с его «оптимальным подходом». Мы встретились с ним, и он предложил мне: «Тебе стоит написать книгу о своем подходе». Так я и сделала.

Как долго вы писали книгу?

На это ушло три с половиной года.

С какой целью написана книга?

У книги несколько целей. Я хотела помочь людям найти контакт с близкими, о которых они заботятся, используя музыку, театр, зрительный контакт, невербальное общение и многое другое. Я хотела открыть дверь к пониманию важности эмоций и чувствительности в заботе. Я хотела поделиться исследованием Эрве Плателя, чтобы люди могли узнать, что пациенты с болезнью Альцгеймера все еще могут узнавать новое и общаться, если мы адаптируем наш подход к их способу восприятия мира.

Как вы думаете, почему ваша книга будет интересна российскому читателю?

Я считаю, что моя книга предлагает подход, который может принести пользу всем. Невербальное общение, уважительный зрительный контакт и музыка – три примера универсального языка. Уважение к личности – основная мысль книги. Каждый, кто ее читает, должен выяснить, что нравится и не нравится человеку, о котором они заботятся, а также побольше узнать о его жизни, чтобы заботиться лучше. Я искренне верю в то, что это подход, предполагающий сотрудничество обеих сторон – как людей, у которых поставлен этот диагноз, так и тех, кто о них заботится. Сотрудничество – ключ к болезни Альцгеймера.

Чем ваша книга отличается от других книг по этой теме?

Основное отличие – эвристический подход. Читатели должны задаться вопросом. Им нужно найти собственные ответы. Все знают, что болезнь Альцгеймера отличается у одних людей и у других и ее течение меняется каждый день. Нам нужно научиться приспосабливаться к этим изменениям и использовать свое воображение. Это то, что моя книга предлагает вам сделать, плюс способы достичь результата. Исследование Эрве Плателя также делает книгу уникальной. Это показывает, что пациенты с болезнью Альцгеймера все еще могут разучивать новые песни, вспоминать картины, которые они видели и т. д.

В своем подходе вы используете музыку. Вы можете привести несколько примеров своего подхода?

Если люди с нейрокогнитивными расстройствами не реагируют, когда вы с ними разговариваете, попробуйте спеть или поставить песню со своего мобильного телефона и подпевать. Мы точно знаем, что нейробиология уже много раз доказывала, что музыка освещает языковые области мозга, а также области, отвечающие за физические движения. Если вам неудобно петь, вы можете представиться актером, вкладывая эмоции в свою речь, ясно и нежно глядя в глаза людям, которым вы пытаетесь помочь. Они будут лучше сотрудничать, если вы обратитесь к ним таким образом, например, до того, как начнете их купать.

Планируете ли вы развивать свой подход в СМИ? Планируете ли вы создать свой собственный канал на YouTube или использовать другие цифровые платформы?

Да. У меня уже есть много идей, но мне нужна помощь, чтобы снимать хорошие видео. Я только что познакомилась с некоторыми людьми в этой области, и у меня есть планы на будущее.